随着生物医学模式向人文医学服务模式转变,医疗团队不仅要对患者的病痛做出回应,也应对其心理给予足够的关注。叙事医学的理念在中国不少医院已经推行多年,体现之一就是倾听患者心声,撰写叙事医学病历,又称“平行病历”——用非技术性语言叙写患者的故事和体验。
显而易见,这样的做法能够加深医患之间的互信。那么,叙事医学能否在中国实现持久发展呢?它到底能改变什么呢?本报记者就此采访了北京中医药大学东直门医院常务副院长商洪才,请他来答疑释惑。
再现疾病故事,反思医疗行为
【资料图】
记者:叙事医学这个概念是西方学者提出的,您可否具体阐释一下其内涵?它的本质是什么?中医是否有相应的理念可以与之承接?或者说中国接受这个概念有无传统作为基础?
商洪才:叙事医学最早由美国哥伦比亚大学教授丽塔·卡伦提出来,是通过医生对患者疾病故事的关注,反思和再现所看到的及听到的,与患者及其家属产生信任与共情。
叙事医学和中医学的学科特点有诸多相似之处。中医学的理论基础是天人合一整体观和辨证论治的结合。中医学从整体看待疾病的发生、发展与转归,通过望、闻、问、切多个环节采集丰富的诊疗信息,包括涉及“无形叙事”与“有形叙事”的目光、身体、语言等全方位的交流,以充分了解患者的情志及社会环境因素来指导中医个体化的临床诊疗实践。叙事医学是通过了解患者的生物、心理及社会因素来了解患者患病及诊疗过程,是以患者为中心的,并且强调对患者的共情。
叙事医学的一个重要实践是平行病历——医生使用非技术性语言记录患者的发病经历及诊疗过程,这种形式强调患者个体的独特性以及医生在这个过程中的共情与反思。
传统中医的医案医话也是医者记录的对自身诊疗思维的反思和提升的过程,一般包括医生对疾病诊疗的全过程、疗效分析、预后转归,以及对患者生平经历、社会环境、人际关系及情感状态的记录和描述。
因此,叙事医学虽然是由西方学者提出来的概念,但在中医学的漫长发展过程中,二者无论是从形式上还是理念上,都有异曲同工之妙。对于中医学者来说,在其诊疗实践过程中,也在不同程度上践行着叙事医学的理念。
叙事医学涉及诊断、治疗的整个环节
记者:叙事医学是否单纯就是指对患者在精神上给予抚慰?它与诊疗技术、药物施用等有什么关系?
商洪才:叙事医学不只是对患者在精神上给予抚慰,而是涉及诊疗的整个环节。在诊断、治疗的过程中,需要医生与患者密切合作,以解决患者面临的叙事困境。对此,叙事医学学者提出了六大原则——获取、提问、访问、评估、应用、协助。
获取,即医生需要获取足够的信息了解患者的担忧。而患者希望得到答案的问题就在他们的故事里。因此,在诊断的过程中,医生可以在诊疗中增加合理的问题,以明确诊断,但是不应该忽视或贬低患者的叙事困境。而在制定治疗方案时,医生需要追踪叙事线索,让患者定义他们愿意考虑的治疗方法。要理解患者关注的叙事基础,让患者把故事讲到该讲的地方。
提问,即根据患者的担忧,医生同时进行叙事性和临床性的思考,以提出适当的问题。医生需要与患者合作,将患者的困境重新描述为临床问题。但是需要注意的是,医生往往关注的是以疾病为导向的替代指标,如糖尿病治疗中糖化血红蛋白往往用于评价糖尿病的治疗效果。但对患者而言,他们关心的结局指标可能是病死率或生活质量,患者关注糖化血红蛋白,也往往是医生告诉他们这个指标的重要性。因此,医生提问时应关注患者最关心的问题,最终,通过诊断性问题及治疗性问题的格式化,进一步寻找证据以进行明确诊断或给患者提供合适的治疗。
访问,即医生通过文献检索获取与问题相关的信息。获取信息虽然是一个获取证据的过程,但是也有叙事方面的内容,如医生通过倾听患者的故事进入患者生活体验的世界;医生向患者解释相关的临床问题,患者进入医生信息来源的世界,从而形成医患共同构建的叙事。
评估,即评估信息的质量。医生需要通过相关的评估工具,对诊断性及治疗性问题的信息来源进行质量评估,以助共同建构的叙事。在评估信息质量时,也同样存在叙事方面行为。当医生描述医学知识时,好像他们对“正确治疗”的把握远远超过研究文献所支持的。这种情况下患者往往会接受医生的说法。或者,患者在诊疗后寻求不同专家的意见。而探求是什么证据导致不同专家提出的不同建议,不仅可以使专家保持权威,也让病人决定专家的建议是否适用于他们的生活。另外,医生也需要考虑,他们是否相信证据的结论?如果他们不相信,为什么要让患者相信?当我们研究证据时就会意识到,研究者也会编故事。科学在产生证据的过程中有相当多的主观性,因此,在医疗实践中,不应当赋予科学过高的地位,而低估患者的故事。
应用,即将信息应用于临床。在诊断方面应注意,诊断是由医生决定的,而不是检查决定的,因此需要考虑检查措施的敏感性和特异性。此外,检查结果是阳性的不一定患病,检查结果是阴性的不一定没患病。在治疗方面,不同研究报告的结局指标不同,有些是患者报告的结局,而更多的是疾病导向的结局,需要从中选择与疾病最相关、患者最关心的结局指标。将信息应用于临床也同样有叙事方面的内涵,因为基于证据作出临床决策,会直接影响患者下一步的行动。在叙事术语中,这是转折的时刻。将这些证据应用于临床问题是一种伏笔,医患共同建构的叙事由此出现。
协助,即协助患者进行决策。这是一个叙事和证据整合的过程。在诊断过程中,医生将证据引入以关心为中心的护理,在叙事语境中嵌入数据,可使患者更容易理解证据是如何与他们的故事相关的。这将从患者的角度产生问题,并帮助医生理解如何以一种对病人有意义的方式呈现信息。在治疗决策中,医生将风险信息传递给患者,向患者解释不确定性,通过使用身体语言、风险叙事、讨论治疗方案的不确定性,使不确定性个人化。证据因此在叙事框架中得以位置化和语境化。
减少潜在的医疗资源和研究经费浪费
记者:可否介绍一下叙事医学在中国目前的推广传播情况?具体到东直门医院,是如何将其融入在医院日常运作之中的?
商洪才:叙事医学目前在国内越来越受到重视。国内一些有条件的医院开展的舒缓医学中心是实践叙事医学的一种很好的方式,但是受很多条件的限制,如多学科交叉人才的短缺、政策及效益等方面因素影响,发展相对缓慢。近几年,一些医学团体相继成立叙事医学分会,这将会在更广的范围内推广应用叙事医学。
2017年6月29日,北京中医药大学东直门医院即召开了“叙事医学与中医平行病历构建研讨会”,中医叙事医学实践就此拉开帷幕。此外,我们团队也将叙事医学与循证医学结合起来应用到临床研究的诸多环节,如医患共建平行病历、医患共建临床试验方案设计、医患共同决策模式构建、临床研究核心结局指标集构建等,为叙事医学的应用提供了一些范例。
记者:您认为叙事医学的最大价值何在?应该如何进一步推广?需要注意避免什么样的误区?
商洪才:叙事医学的最大价值在于减少潜在的医疗资源和研究经费浪费。在临床实践中应用叙事医学,不仅能帮助患者选择最佳的治疗方案,对于一些经历叙事困境的患者,可能仅仅通过叙事便能解决其问题,从而节省一些医疗资源。在临床研究中应用叙事医学,开展以患者为中心的研究,能在最大程度上确保研究结果是患者所关心的结果,而不是医生认为对患者有益但可能会增加患者负担的结果。
目前在国内要大力开展叙事医学研究及实践。国家药品监督管理局药品审评中心于2022年8月份发布了3个以患者为中心的临床试验相关指导原则,向公众征求意见,这是对叙事医学应用的支持。然而,实践叙事医学势必会增加医护的负担,因此需要减少医护人员非医疗性工作,并给予一定的激励措施。
在应用叙事医学的过程中,实践者需要注意,叙事医学不只是写平行病历,也不只是鼓励和安慰患者、改善医患关系,而是应该贯穿诊疗的始终,以患者能接受的方式,解决患者最关心的问题。(记者 熊建)